2024年3月14日是世界腎臟日，今年的主題是“全民腎臟健康：推進公平的醫療服務和優化的藥物治療實踐”。當天，由廣州日報主辦的“協力共筑新生·系統性紅斑狼瘡媒體沙龍”成功舉辦。與會嘉賓并共同宣讀《第十九屆世界腎臟日倡議書》，呼吁促進腎病的規范診療，發展高質量醫療服務的同時，提升診治便利性，從而提高患者對醫療服務的獲得感。

系統性紅斑狼瘡是一類慢性自身免疫性結締組織疾病，可導致腎臟、心血管、肺、消化系統、血液系統、血管、眼部等多器官、組織的損傷，并顯著增高患者的死亡風險。目前，中國狼瘡患者已超100萬，多見于育齡女性。獲益于近年來生物制劑的飛速發展，很多系統性紅斑狼瘡患者目前可以實現持久控制疾病和長期器官保護，并顯著減少嚴重復發、最大程度減少激素用量，這對于患者獲得長久生存，提高生活質量具有重大意義。

中山大學附屬第三醫院醫務處吳本權處長介紹，我國持續推動公立醫院改革與高質量發展的進程中，正逐漸由“以疾病為中心”向“以健康為中心”轉變。當前，面對系統性紅斑狼瘡引發的狼瘡腎炎等腎臟疾病，醫療機構如何從患者的角度著手，從藥物治療、生活方式管理、治療多器官系統損害等方面制定符合需求的臨床策略，是一個需要深刻思考的議題。

今年的政府工作報告明確提出了“深化公立醫院改革，以患者為中心改善醫療服務”；在《關于印發公立醫院高質量發展促進行動（2021-2025年）的通知》中，提出了建立健全臨床路徑管理、日間醫療服務、合理用藥管理等醫療服務領域的十項制度；2023年5月，國家衛生健康委、國家中醫藥管理局聯合印發《改善就醫感受提升患者體驗主題活動方案（2023—2025年）》，要求進一步解決人民群眾看病就醫的急難愁盼問題，改善全過程的就醫感受，提升患者體驗，保障人民群眾享有公立醫院高質量發展成果。

對此，南方醫科大學珠江醫院醫務處支國舟處長認為，作為我國醫療服務體系的主體，公立醫院應該通過管理創新、技術創新、模式創新，為患者提供精細化服務，包括專病中心、疑難專病MDT等，同時優化院內服務流程，開設日間醫療中心滿足慢病患者治療需求，提升患者滿意度。

在南方醫科大學珠江醫院腎內科副主任湯珣看來，公立醫院的發展向“以健康為中心”的理念轉變，意味著要提供一種全面的醫療服務模式，強調以患者為中心，提供連續、綜合、個性化的醫療服務，對于慢性腎病，比如因系統性紅斑狼瘡而造成腎臟損傷的患者預后和持續獲益至關重要。

“通過醫保政策的落地，目前已經有很多創新藥物納入醫保，大大降低了患者的醫療負擔，但在臨床治療中，例如對于系統性紅斑狼瘡患者，其治療的依從性還有待提高，比如一些生物制劑需要靜脈輸注方式給藥，在大多數醫療機構需要患者住院接受治療，無法實現門診輸注，影響了很多患者的用藥便利性和依從性。”廣東省中醫院腎病大科主任劉旭生說。

而在中山大學附屬第三醫院風濕免疫科主任潘云峰看來，“系統性紅斑狼瘡確實面臨著嚴峻的患者管理困境。首先，由于公眾及患者對系統性紅斑狼瘡的認識不足，導致就診途徑錯誤、病情誤判，治療延遲；其次，患者對疾病用藥也缺乏足夠的認識，醫療機構如果沒有提供足夠便利的治療途經，就會影響藥物依從性，進而影響了患者的長期生存和生活質量。”

廣東省第二人民醫院風濕免疫科副主任鄭少玲認為，在當前醫療政策的指引下，我們需要開拓更具包容性和前瞻性的解決方案，通過將生物制劑等靜脈輸注藥物納入日間門診治療范疇，解決患者的迫切需求，去推進創新藥物落地，提升醫療服務供給端質量與效率。同時整合各方資源，從而顯著提升患者的長期獲益。

在活動主辦方倡導下，活動現場嘉賓共同宣讀了《第十九屆世界腎臟日倡議書》，倡導促進腎病規范診療，發展高質量醫療服務。通過樹立全病程管理理念，加強腎臟疾病篩查、早期診斷、合理用藥等舉措，加強醫務人員能力建設，發展高質量醫療服務，優化門診和日間醫療等流程，拓寬醫療服務渠道等醫療服務，從而提升診治便利性，提高患者醫療獲得感。