央廣網(wǎng)上海8月7日消息(記者楊靜 通訊員徐運(yùn))正在讀初中的小飛原本是一名“籃球少年”,學(xué)校的操場(chǎng)經(jīng)常能見到他馳騁的英姿。2018年,一次意外暈倒,他被診斷患有罕見且嚴(yán)重的原發(fā)性遺傳性心律失常。
上海兒童醫(yī)院對(duì)小飛進(jìn)行救治中(央廣網(wǎng)發(fā) 上海兒童醫(yī)院提供)
今年5月中旬,小飛再次在教室里突然暈倒,心臟驟停,經(jīng)搶救后轉(zhuǎn)運(yùn)回上海兒童醫(yī)院PICU進(jìn)一步治療。兩周PICU張育才主任團(tuán)隊(duì)和心內(nèi)科肖婷婷主任團(tuán)隊(duì)的聯(lián)合精心救治,小飛終于從死亡線上被拉了回來。然而,生命體征已經(jīng)平穩(wěn)的小飛大腦還未“覺醒”。
還在PICU治療時(shí),崔云副主任和徐婷婷護(hù)士長(zhǎng)就一直開導(dǎo)她,要樹立信心并且有足夠的耐心,幫助孩子康復(fù),為此,還讓她錄下了好幾段視頻、音頻,放給當(dāng)時(shí)還處在昏迷中的孩子聽,幫助孩子盡快恢復(fù)意識(shí)。
康復(fù)科副主任馮金彩為他制定了一系列植物人促醒康復(fù)方案:運(yùn)動(dòng)療法、感覺刺激、用芬芳、醒腦開竅的中草藥做成的藥枕等治療方法,并手把手教給父母,讓他們一起參與到孩子的促醒康復(fù)中。同時(shí)安排治療師沈統(tǒng)進(jìn)行床邊康復(fù),早期介入,為他進(jìn)行運(yùn)動(dòng)療法,促醒療法。
除了床邊康復(fù)治療,以家庭為核心的康復(fù)治療對(duì)于小飛也是至關(guān)重要的。小飛媽媽說,她幾乎每天一有空就和孩子聊天”。孩子?jì)寢尯退幕@球、聊機(jī)器人編程、聊養(yǎng)過的貓、小魚、去過哪里玩……只要是小飛開心的事,幾乎一個(gè)不落。漸漸地,小飛有了反應(yīng),可以對(duì)著媽媽點(diǎn)頭、眨眼。
此外,小飛媽媽每天都會(huì)一次次地用棉簽沾水或護(hù)膚液抹孩子的皮膚,用牙刷、毛筆、排刷輕輕刺激皮膚,用冷熱水交替刺激,用棉簽、針尖、牙簽輕扎皮膚進(jìn)行疼痛刺激,撓腳底板幫助恢復(fù)觸覺;彩色手電筒刺激眼睛提升視覺;用咖啡、橙子、酒精、香水給孩子聞“五味雜陳”恢復(fù)嗅覺;用淡鹽水刷牙,用棉簽沾水、酒精、醋,醬油、芥末、苦瓜汁、辣椒等酸甜苦辣輪番上陣恢復(fù)味覺……“聞到臭味會(huì)搖頭了”、“看到護(hù)士會(huì)笑了”、“說同學(xué)的信息,說對(duì)了他會(huì)點(diǎn)頭,錯(cuò)了就搖頭”每天,孩子都有點(diǎn)滴進(jìn)步,令媽媽找到堅(jiān)持下去的信心。
一個(gè)月過去了,小飛接受的康復(fù)治療也從簡(jiǎn)單的肢體活動(dòng)“升級(jí)”為讀繪本、吹氣球、笛子、口琴,坐仰臥起坐……孩子也從臥床不起,恢復(fù)到在空曠地方可以慢慢走路。“能簡(jiǎn)單和我們交流,吃東西也沒問題,孩子自己想吃什么,也能跟我說了。”
要根治小飛的兒茶酚胺敏感性室速,還必須“治根”。出院接受康復(fù)治療后,心內(nèi)科肖婷婷主任再次對(duì)其進(jìn)行了診療,判斷必須安裝ICD(埋藏式心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器)才能有效防止心源性猝死的發(fā)生。如果身體條件允許的話,心內(nèi)科將為其做ICD植入手術(shù),拆除他體內(nèi)的“定時(shí)炸彈”。
術(shù)后,還要繼續(xù)康復(fù)訓(xùn)練,幫助孩子進(jìn)一步功能恢復(fù),回歸校園。