央廣網上海5月27日消息(記者楊靜)“破圈計劃”線上圓桌論壇日前舉行,與會各方結合各自專業領域目前就罕見病患者教育、大眾認知教育、醫療診治等方面的重重困境,發出讓罕見病“破圈”的呼吁。

  作為“破圈”計劃的發起者,子昂健康發起并推出知乎罕見病專區、罕見病智庫等一系列平臺,打造以患者為中心,醫生專家、公益組織、大眾平臺共同參與的內容矩陣,面向大眾普及罕見病知識,提升罕見病知曉率。

瑯鈺集團副總裁、子昂健康總經理戴瑛(央廣網發 受訪者供圖)

  罕見病一般指發病率低、患病人數少的疾病。據統計,中國罕見病患者約有2000萬左右。由罕見病聯盟牽頭,針對33種罕見病兩萬余患者的分析顯示,將近60%罕見病患者不足20歲,且多為嬰兒期發病,若積極治療可取得較長的帶病生存時間。

  “罕見病內容矩陣破圈計劃”近期推進的項目之一,知乎平臺罕見病專區“了不起的罕見人生”即將于6月1日正式上線,未來將利用平臺的跨圈層影響力,開設罕見病問答專區,進一步推動罕見病相關科普。